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22 juillet 2009 3 22 /07 /juillet /2009 09:21
Quelques nouvelles dans un planning un peu bousculé.Beaucoup d'investigations surtout à la recherche d'un caillot car outre une toux saccadée et violente, s'ajoutaient un gros essoufflement et une jambe superbement enflée.,avec en  plus une forte hypertension. Avec ce tableau, j'étais finalement rassurée qu'il soit hospitalisé. Il a eu droit à toute une batterie d'examens approfondis qui n'ont pas montré grand chose mais avec les perfs et le masque à oxygène c'était déjà bien moins anxiogène.Par contre après un interrogatoire poussé, on s'est rappelé qu'il avait été soigné il y a deux ans dans le Sud  pour une hemochromatose suite à un malaise.
Qu'est ce que l'hémochromatose ? C'est une surcharge en fer de l'organisme, une maladie grâve familiale et méconnue (1 français sur 300) Ce fer s'accumule dans le foie, le pancréas, le coeur, les articulations etc.La cause est très souvent génétique et les conséquences sont grâves. Car le fer accumulé détruit progressivement les organes, provoque fatigue, rhumatismes, insuffisance  cardiaque et même cirrhose par surcharge du foie.Vous devez y penser si vous vous sentez toujours fatigués, si vous avez douleurs articulaires, des troubles du rythme cardiaque un essoufflement à l'effort. Le diagnostic consiste  à mesurer le coefficient de satuation de la transferrine et la ferritine dont le taux normal est de 30 à 300 ng/ml. Lui en a 2000ng/ml mais certains atteignent bien plus. Le traitement est simple : éliminer la surcharge en fer par des saignées de 400 à 500 ml toutes les semaines pendant un certain temps puis surveiller la ferritine tous les mois.
Au début, il a été très coopératif, mais quand ça s'est remis à la normale très vite il a cessé les contrôles or, il faut absolument éviter la réaccumulation du fer les saignées doivent être faites à vie tous les 3 à 6 mois.cela nous l'ignorions. Si le diagnostic est fait à 30 40 ans pas de probèmes, mais plus tard à 50 60 ans il peut y avoir des complications notamment une insuffisance cardiaque avec arythmie et des rhumatismes sévères.Il n'y a pas de régime mais éviter de manger beaucoup de viande rouge (qu'il adore) et l'alcool est contre-indiqué ce qui ne lui pose aucun problème durant l'année , à part les fiestas, mais depuis la retraite il faut avouer qu'il y a bien une occasion par mois en moyenne.pour fêter un évènement.Cela ne sera plus possible s'il veut vivre pleinement. Je crois qu'il a compris la leçon, c'est une maladie sournoise qu'on ne peut se permettr d'oublier quand quand le taux baisse.
Le médecin nous a dit c'est la maladie la plus mal connue puisque sur 200 000 personnes atteites à peine 10 000 sont traités. Il nous a recommandé d'en parler autour de nous ily a un site pour ceux que ça intéresse :
http://www.hemochromatose.ht.st/
A présent, que je vois plus clair, je vais enfin pouvoir m'occuper un peu mieux des jumelles qui ont été super calmes devant ces imprévus.  Je vous souhaite une belle journée ensoleillée.
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commentaires

B
<br /> <br /> Comme webmestre de la Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose<br /> <br /> Je vous serais reconnaissant de bien vouloir faire statuer votre comité de rédaction pour voir le site de la FFAMH figurer parmi les sites référencés dans vos pages<br /> <br /> <br /> FFAMH<br /> 60 rue du rendez-vous<br /> 75012 PARIS<br /> Tél : 09 72 19 34 80<br /> e mail : contact@ffamh.hemochromatose.org<br /> <br /> <br /> le site de la FFAMH<br /> http://www.ffamh.hemochromatose.org/spip<br /> Plus de 800 pages à propos de l'hémochromatose<br /> Pour les malades, les familles les soignants de l'hémochromatose<br /> ... Un diagnostic, un traitement, tous précoces<br /> <br /> <br /> Avec mes remerciements<br /> __<br /> <br /> Michel BOUDRY<br /> <br /> <br /> <br />
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J
<br /> Bonjour Annilou , <br /> je répondu a ton mail de dimanche dernier sur ton adresse perso mais j'ai pas eu de réponse.<br /> j'espère que tu là reçu.<br /> Bise jyjy <br /> <br /> <br />
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P
<br /> j'ai enfin trouvé comment répondre ..... ETC<br /> bonjour Anilou ,<br /> je m'étonnais de ne pas avoir reçu de réponse tu devrais,  voir mon adresse mail et pouvoir me répondre. (Visible uniquement par l'auteur du blog. )<br /> ainsi nous pourrons converser et je pourrai t'indiquer et te donner des adresses pour la suivie de ton mari dans le cadre de l'hémochromatose.<br /> Prends soins de toi et de ton mari.<br /> a bientôt de te lire<br /> bise<br /> jyjy<br /> <br /> <br />
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P
Effectivement, j'ai pu lui faire un comm, à Roselou ! Tant mieux si elle retrouve le dialogue des blogs ! Ici, encore chaud et les après-midi sont bien tranquilles ! J'espère que l'état de santé de ton mari est stabilisé. Gilbert
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L
coucou  anna  !  je  connaissais  l'embolie  (  ma  mère  en  ayant  fait  plus  d'une  )  mais  la  maladie  dont  tu  parles  non  j'ignorais  !   j'espère  que  ça  va  un  peu  mieux  chez  ton  mari  ?    tu  sais,  anna,  je  suis  peu  présente  sur  les  blogs  mais  je  lis  quand  même  tous  mes  comms   et  j'espère  que  j'ai  résolu  grâce  à  toi  ce  souci  de  commentaire !     tu  dois  être  bien  occupée  toi  aussi  avec  tes  demoiselles?    mais  c'est  un  pur  bonheur  n'est-ce  pas  ?    bon  w-e  à  toi  et  bon  rétablissement   à  tin  cher  et  tendre  !  bisous 
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  • Têtue comme une alsacienne, j'aime la nature sous toutes ses formes et essaie de la respecter au maximum ainsi que les animaux,ma devise "la liberté de l'un s'arrête là où commence celle de l'autre" et je déteste l'hypocrisie
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